【广州参考】听到声音啦!广州二宝告别耳聋过“六一” “天爱有声”80个耳蜗植入资助名额快来抢
6月1日是儿童节,很多孩子与父母家人一起尽享节日欢乐。很多人不知道的是,一大群孩子生活在无声世界,听力障碍发病率高达3‰,如果得不到及时治疗,可能一辈子将听不见、说不出。
广州日报全媒体记者从中山大学附属第一医院了解到,一项专门针对广东贫困耳聋儿童的“天爱有声”项目正式启动,将从6月起至明年底,投入380万元,提供80个植入人工耳蜗的治疗机会,拯救聋儿听力。2名1岁来自广州从化有极重度感音神经性聋孩子,最先成为受益者,告别无声世界过“六一”。
宝妈:“幸运!没因家穷误他一辈子”
现在才1岁1个月的男宝宝小镔,家在从化,在哥哥8岁时生下来,是一家人的新宠儿。
足月又是顺产的他,却渐渐成为家人一块“心病”——小镔对声音没任何反映,新生儿7天听力筛查没通过,1个月也不行,再之后的脑干听力诊测也是。从最初听到“极重度感音神经性耳聋”的诊断开始,小镔父母带着他,跑了好多家医院,“多么希望是误诊啊!”小镔妈妈说。
每家医院的专家都确诊小镔的病情,并且说孩子耳朵结构正常,有机会通过人工耳蜗植入挽救。可家无余粮,小镔父母几乎愁白了头。
“医生,实在是没太多钱给孩子做手术,你能帮帮我们吗?”中山一院耳鼻喉科熊观霞教授回忆,这是医患见面第一天,小镔父母说的第一句话。真的是太巧了——正好“天爱有声”项目找到熊教授合作,拯救聋儿听力,小镔成了项目第一位入组宝宝。
填救助申请、接受家访、接受病情评估……仅仅20来天后的5月28日,小镔就接受右耳人工耳蜗植入,手术非常成功。术后第二天开机测试,听觉神经反应灵敏。“宝宝终于听到我的声音,回头笑了!”小镔妈妈带泪也笑了。
据了解,小镔的治疗,项目基金资助了8万元,医保报销了4万多元,家里筹措了4万左右就扛了过来。
图:小镔人工耳蜗植入手术现场
数据:新生儿聋发病达3‰
像小镔这样一出生就活在无声世界里的孩子真不少,与他同天手术、同为“天爱有声”项目受益者的小琪1岁半,也是来自广州从化的家贫患儿。
世界卫生组织调查数据表明,全球2亿多人患有中度以上听力障碍;而在我国,据全国第二次残疾人抽样调查,我国听力言语障碍人数高达2057万,全国新生儿听力障碍发生率为3‰,7岁以下听障儿童约有80万,其中亟待治疗的学龄前听障儿童超过50万。
“我们前期的调研发现,全国12岁以下,亟待治疗的重度以上耳聋小患者超过100万,70%来自于农村贫困地区,因为连医保外自付费用也没办法解决,每年能做耳蜗植入等有效治疗的不足1万人。”“天爱有声”项目组负责人介绍说。
熊观霞教授教授发现,很多患儿家长也了解到“人工耳蜗手术是目前治疗重度或极重度耳聋的最为有效的医学方法”,无奈人工耳蜗国产的也要9万多元一个,进口的更高达16.8-18.8万元/个,很多小患儿因为家贫,延误治疗。
原来,先天性重度/极重度感音神经性耳聋者,2岁、7岁分别是治疗植入的“分水岭”,越早植入,对其听力康复、语言能力培训越有好处。耳蜗植入后,除了要半年调机一次,理论上可供终身使用。
“专供”:80个耳蜗植入资助名额广东患儿
当“天爱有声”项目找到熊教授时,难怪她很激动,因为这意味着一批孩子有机会复聪了。
据介绍,“天爱有声”0-12岁贫困听障儿童救助项目,由广州长鹿六脉慈善基金会资助,项目发起方还包括了广东优生优育协会及协会的公益官网三优亲子网,为贫困听障儿童及其家庭提供听力康复医疗救助和支持。
“天爱有声”项目的首期目标是为50名患儿提供4万元公益医疗救助,为30名患儿提供6万元公益医疗救助,总共80个救助名额,专供广东省内贫困家庭听力障碍患儿,现在最先进的听力康复技术如微创人工耳蜗手术,中耳声桥手术及骨导骨桥手术等,帮助贫困听力障碍儿童早日康复听力,早日回归正常生活、正常学习。
“小镔和小琪,是我们送给全省听障小朋友的‘六一礼物’!”项目负责人说,从这里开始,从今年6月到明年底,将通过汇集更多的社会各界力量,将公益救助的力量推动到全省各大地区,真正为贫困听障家庭带去救助的希望。
指引:符合五项条件快快申请
“天爱有声”项目救助对象包括:双侧重度或极重度感音神经性耳聋,佩戴助听器效果欠佳或无效,医学检查和评估无手术禁忌症,无蜗后病变,精神、智力及行为发育正常的贫困患者。
资助内容是为贫困听障患儿根据不同情况提供4-6万不等的限额资助用于人工耳蜗手术,为受助患者及家庭深入普及“优生优育优教”健康理念和科学保健知识。
符合五项条件快快申请
1、年龄条件:申请时未满12周岁;
2、经济条件:持最低生活保障证、低收入困难家庭证、家庭贫困证明等经济证明;
3、医学条件;经项目医院医生进行医学评估确诊符合手术条件;
4、患者及家属对人工耳蜗手术有正确的认识和适当的期望值;
5、家庭有能力筹措除项目资助以外的其他治疗费用;
申请流程请关注“天爱有声”微信公众号,点击“申请救助”后按指引办理。
文、图:广州参考·广州日报记者 何雪华 通讯员彭福祥、梁嘉韵
http://www.gzcankao.com/news/wx/detail?newsi=176779&time=1527769469161 2018-05-31